Soutien face à la maladie
Soutien face à la maladie
Maladies rares

AFAO

AFAO agit afin de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage (AO) et d'aider les adultes opérés d’une AO à mieux comprendre les problèmes de santé qu’ils peuvent rencontrer et à mieux organiser leur suivi médical.

Téléphone : Karine Dobeuf - 06 82 11 29 30

Mail : dobeuf.karine@neuf.fr

Site Internet : https://afao.asso.fr

Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares est un collectif qui rassemble plus de 200 associations de malades.

Elle a pour missions de :

  • Soutenir les associations
  • Informer et sensibiliser
  • Porter la voix des malades

Site Internet : https://www.alliance-maladies-rares.org/

AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs)

L'Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS) a pour but de:

  • Donner des informations sur le syndrome de Gougerot Sjögren et les syndromes secs
  • Aider financièrement la recherche médicale
  • Apporter un soutien moral aux malades
  • Permettre aux malades de se rencontrer

L'AFGS offre un certain nombre de services à toutes les personnes atteintes du syndrome de Gougerot Sjögren et/ou de syndromes secs : écoute téléphonique, bulletin trimestriel, documentation, réunions régionales, permanences, conférences médicales, forums thématiques...

Site Internet : https://www.afgs-syndromes-secs.org/

Génération 22

Génération 22 est un trait d’union entre les familles et le monde médical, un interlocuteur privilégié autour de la microdélétion 22q11.2.

Génération 22 agit sur trois axes :

  • L’accompagnement et le soutien aux familles
  • La formation et l’aide à la recherche : mise en œuvre d’études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales, contribution à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.
  • La communication : diffusion de l’information auprès des familles et professionnels, représentation auprès des pouvoirs publics, ou des collectifs d’associations. Membre de l’Alliance des Maladies Rares, nous participons à la Marche des Maladies rares dans le cadre du Téléthon, et participons à de nombreuses commissions de travail (consultations pluridisciplinaires, alimentation, scolarité, intégration etc…).

L'association organise chaque année des réunions d’information régionales, un congrès national avec les professionnels concernés, met à la disposition des familles et des professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome.

Site Internet : http://www.generation22.fr/

Union Huntington Espoir

L’UNION d’associations a pour objet :

  • la défense des intérêts matériels et moraux des familles concernées par la maladie de Huntington,
  • l’aide à la recherche médicale sur cette maladie,
  • le soutien aux associations membres et leur coordination,
  • veiller au bon respect, par les Associations, des valeurs morales et éthiques dont l’UNION est garante,
  • toutes missions de communication nationales et internationales au titre de l’UNION et des Associations,
  • l’initiation, la création d’établissements d’accueil et de structures spécialisées.

Site Internet : https://www.huntington.asso.fr

Mail : nadine.nougarede@huntington.asso.fr

Association Huntington France (AHF)

L'association propose une aide aux patients atteints de la maladie d'Huntington.

Site Internet : https://huntington.fr

SED1+

SED1+ est une association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur les Syndrome d’Elhers Danlos.

Les objectifs :

– accompagner les malades et leur entourage afin de les aider à vivre au mieux avec cette pathologie au quotidien ;

– organiser régulièrement des rencontres permettant d’échanger, en présence de professionnels spécialisés dans notre maladie ;

– partager ensemble les expériences de chacun afin d’en tirer les meilleurs profits ;

– poursuivre le partenariat pour la cure annuelle spécifique SED ;

– participer à des manifestations pour sensibiliser à la maladie ;

– mettre en oeuvre de multiples actions pour faire connaître et reconnaître le SED, en lien avec le CAPSED et le GERSED.

Site Internet : http://www.assosed1plus.com

Mail : assosed1plus@gmail.com